عاجل
الجمعة 29 مارس 2024 الموافق 19 رمضان 1445
رئيس التحرير
عمرو الديب

«العلاج بيوجعني أوي.. نفسي أخف وألعب في الشارع».. عبدالله أحد ضحايا الضمور العضلي يستنجد بالشعب المصري لإنقاذه

تحيا مصر

مع انتشار قصة الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات، والتي كسبت تعاطف الشعب المصري بأكلمه الذي سارع للتبرع عبر الحسابات المختلفة لإنقاذ حياتها، أصبح مرض ضمور العضلات يحظى باهتمام واسع من المواطنين، والذين ناشدوا الدولة للتدخل لإنقاذ حياة أطفالنا المصريين، واتخاذ إجراءات ملموسة وفعلية لتوفير العلاج بأسعار مخفضة لكل أنواع هذا المرض، الذي مازال يفتك بالمئات من أبنائنا.

«العلاج الطبيعي بيوجعني أوي، نفسي الناس تقف جنبي وتجبلي العلاج علشان أخف وأكبر وأبقى ظابط، نفسي أجري وألعب مع صحابي».. بهذه الكلمات الحزينة المؤلمة، تحدث «عبدالله» مريض الضمور العضلي بإحدى قرى مدينة السنطة إلى موقع تحيا مصر، مناشدًا الشعب المصري في إنقاذ حياته كما أنقذوا حياة «رقية».

«عبدالله» مريض ضمور العضلات من نوعية دوشين

تحدثت والدة «عبدالله» إلى موقع تحيا مصر، مناشدة الشعب المصري الكريم لإنقاذ حياة ابنها الذي لم يبق له إلا شهور قليلة تفصله من أن يصبح «جليس كرسي متحرك» بشكل كامل لتستمر تدهور حالته حتى يتوفاه الله.

مكنش بيعرف يطلع السلم

أوضحت والدة «عبدالله» أنها اكتشفت إصابة نجلها حينما كان في الرابعة من عمره، عندما لم يتمكن من صعود الدرج إلا عن طريق «الحبو» واستخدام كلا يديه ورجليه، قائلة: «لاحظت أنه مكنش بيعرف يطلع السلم إلا على إيده ورجله»، فما كان منها إلا أن بدأت رحلة الكشف عن سبب مرض ابنها.

وبإجراء التحاليل اللازمة، اكتشفت والدة «عبدالله» أن نسبة ضمور العضلات عنده تخطت الـ16 ألف، والتي تعد نسبة كبيرة.

أقل من 6 شهور لإنقاذ «عبدالله»

وأضافت والدة «عبدالله»: «عملنا تحليل جيني علشان نعرف نوع الطفرة ونوع المرض، والدكاترة خدوا عينة علشان يتم تحليلها برا على نفقة الدولة، علشان نعرف الطفرة ليها علاج ولا لا، وطلع ليها علاج اسمه عبارة عن أكياس فوراة بتترش على الأكل، والجرعة حسب وزن المريض، 3 مرات في اليوم».

ابني هيبقى «جليس كرسي متحرك»

وتابعت الأم في حزن وكسرة قائلة: «اللي مريض بمرض دوشين بيبقى جليس كرسي متحرك في سن 7 لـ 8 سنين، وهو قرب يكمل 7 سنين، وابني هيبقى جليس كرسي متحرك، روحت وزارة التضامن وفتحت حساب تضامن من 7 شهور، كود فوري برقم 96066».

أخويا اتوفى بيه وابني ملوش غيري

وأوضحت والدة عبدالله، أن ضمور العضلات يرجع في كثير من الأحيان إلى سبب وراثي، قائلة: «كان ليا أخ اتوفى بنفس المرض، بس الطب مكنش اتقدم فمات، ابني ملوش غيري ويتيم، المرض بيبدأ  من أول عضلة في الجسم لحد ما يوصل لعضلة القلب، ومن سن 7 لحد 10 في يبدأ في الجلوس على كرسي متحرك، والعلاج كده مش هينفع معاه وقتها خلاص، وبعد كده من سن 14 لحد 20 بيتوفاهم الله».

زي ما المصريين أنقذوا رقية هينقذوا ابني

وأكدت «أم عبدالله» أن أملها في كرم وشهامة المصريين كبير، قائلة: «عندي أمل في ربنا وفيهم أنهم زي ما أنقذوا رقية هيساعدوا ابني أنه يخف، النوع ده أخطر من نوع رقية، بس الحقنة بتاعة رقية تعالج 10 حالات من الدوشين، أكياس فوارة سعرها 3 مليون و600 ألف، إحنا جمعنا حوالي 900 ألف، واللي باقي مش كتير على الشعب المصري، وأنه ينقذ طفل وكمان يتيم، والده متوفي من زمان وأنا الوحيدة اللي مسئولة عنه، ومعايا كمان 3 أطفال».

وتابعت: «أنا ماشية على علاج كورتيزون وعلاج طبيعي على حسابي، العلاج الطبيعي بيكلفني 600 جنيه في الشهر، وباقي العلاج حوالي 2000 جنيه، يعني أجيب العلاج ولا أصرف على العيال، ولا المعاش ولا المرتب بيعملوا حاجة».

آخر فرصة لعبدالله

وأوضحت والدة الطفل «عبدالله»، أن حركته الآن أفضل نتيجة العلاج الطبيعي، مضيفة: «الأمل في ربنا وبعدين في العلاج أنه يوقف التدهور شوية ويساعده يعيش حيانه لحد ما العلاج الجيني ينزل، دي آخر فرصة ليه، باقي شهور قليلة علشان أقدر أجيب العلاج».

وأنهت حديثها موجهة رسالة إلى المصريين قائلة: «أنا بوجه رسالة للشعب المصري أنه يقف جنب عبدالله ويساعدوه، أنا لو عشتله انهارده مش هعيشله بكرة وملوش حد يجري ورا علاجه بعدي».

تابع موقع تحيا مصر علي